İki engelli çocuğun ailesi, 19 yıl boyunca yanlış teşhis konulduğu iddiasıyla genetik merkezi hakkında suç duyurusunda bulundu. Merkezin avukatı ise çocuklarda tanısı henüz konulamamış nadir bir hastalık bulunduğunu savunarak suçlamaları reddetti.
Ankara'da iki engelli çocuğun ailesi, çocuklarına 19 yıl boyunca yanlış teşhis konulduğu ve bu nedenle doğru tedavi ile eğitim imkanlarından mahrum kaldıkları iddiasıyla bir genetik merkezi hakkında suç duyurusunda bulundu. Ailenin avukatı Handan Sayan Özgür, olayın basit bir tıbbi hata olmadığını düşündüklerini belirtirken, genetik merkezinin avukatı Ziynet Özçelik ise suçlamaları reddederek çocuklarda tanısı henüz konulamamış nadir bir hastalık bulunduğunu savundu.
Avukat Handan Sayan Özgül, Mersin'den Ankara'ya gelen müvekkillerinin çocuklarının tedavi ve eğitim süreçlerinin 19 yıl boyunca bir sağlık merkezinde konulan teşhisler doğrultusunda şekillendiğini ifade etti. Özgül, olayla ilgili Ankara Cumhuriyet Başsavcılığı'na başvurduklarını ve soruşturma kapsamında gerekli işlemlerin yürütüldüğünü söyledi.
"19 yıla yayılan bir mağduriyet hikayesi"
Yaşananların basit bir tıbbi hata olmadığını düşündüklerini belirten Özgül, "Müvekkillerimiz 19 yıla yayılan bir mağduriyet hikayesiyle bize geldiler. Biz de gerekli başvuruları yaptık. Şu anda Ankara Cumhuriyet Başsavcılığı'nda dosya açıldı ve soruşturma izni için cevap bekleniyor. Savcımız bu olayı çok ciddiye aldı, gerekli müzekkereleri yazdı ve çok hızlı davrandı" dedi.
Dosyada özellikle "özel belgede sahtecilik" ve "dolandırıcılık" suçlamalarının bulunduğunu kaydeden Özgül, olayın kasıtlı gerçekleştirildiğini düşündüklerini söyledi. Özgür, "Biz bu olayın basit bir hata olduğunu düşünmüyoruz. Kasti bir durum olduğunu düşünüyoruz. Çünkü bu bir kerelik değil, 19 yıla yayılan ve iki çocuğu da kapsayan bir olay" ifadelerini kullandı.
"Hastalık teşhisleri yıllar içinde değiştirildi" iddiası
Merkezin başlangıçta çocuklardan birinde belirli bir hastalık bulunduğunu söylediğini, yaklaşık 6 yıl sonra ise teşhisi değiştirdiğini öne süren Özgül, yurt dışında yapılan testlerde farklı sonuçlara ulaşıldığını iddia etti.
Özgül, "Başta belirttikleri bir hastalık var, 6 yıl sonra bunu değiştirerek başka bir hastalık bulunduğunu söylüyorlar. En sonunda müvekkilimiz yurt dışından, "Benim çocuğumda bu hastalıklar yokmuş" diye dönünce "Evet, bu hastalıklar da yokmuş. O zaman 8 bin dolar verin, tekrar test yapalım" demişler" şeklinde konuştu.
"Aile 19 yıl boyunca merkezin tanısı doğrultusunda hareket etti"
Sağlık merkezinin genetik hastalıklar konusunda uzmanlığını ilan eden ve Türkiye'nin farklı bölgelerinden başvuru alan bir merkez olduğunu ifade eden Özgül, müvekkillerinin kuruma güvenerek Mersin'den Ankara'ya geldiğini söyledi.
Özgül, "Bu merkeze güvenerek müvekkillerimiz Mersin'den Ankara'ya geliyor. Bütün maddi imkanlarını seferber ediyor ve 19 yıl boyunca bu merkezin tanısı doğrultusunda hareket ediyor. "Çocuğunuzda bu hastalık var" deniliyor. Dolayısıyla çocukların eğitimleri, tıbbi tedavileri ve çeşitli hastanelerle olan görüşmeleri bu hastalıklar çerçevesinde şekilleniyor" dedi.
"İki çocuk şu anda yüzde 100 engelli"
Çocukların mevcut durumuna ilişkin bilgi veren Özgül, ikisinin de yüzde 100 engelli olduğunu belirterek yanlış teşhis iddiasının tedavi ve eğitim süreçlerini olumsuz etkilediğini savundu.
Özgül, "Şu anda yüzde 100 engelliler. Sürecin başında engel oranları belki yüzde 100 değildi. Ancak doğru teşhisle birlikte doğru tedaviye, sağlık hakkına ve eğitimlere erişmekten mahrum kaldılar" diye konuştu.
Doğru tedavi ve eğitimin engelli bireylerin yaşam standartlarının iyileştirilmesi açısından önemli olduğunu ifade eden Özgül, "Bu çocuklar nöbet geçiriyor, kendi başlarına yürüyemiyor. Doğru teşhise ve tedaviye ulaşamadıklarında ömür boyu başkasına bağımlı halde yaşıyorlar. Bu iki çocuk şu anda anne ve babalarına bağımlı. Kendi başlarına yukarıdan aşağıya inemiyor ve beslenemiyorlar" ifadelerini kullandı.
"Sağlık merkezi ve doktorların sorumluluğu araştırılacak"
Sorumluların belirlenmesi konusunda soruşturma makamlarının değerlendirme yapacağını belirten Özgül, "Bunun sorumlusunun bir sağlık merkezi olduğunu düşünüyoruz. Sağlık merkezinin ve doktorlarının sorumluluğu hakkında savcılığımız değerlendirme yapacak. Bu değerlendirme kapsamında soruşturma açılmasını talep ediyoruz. Daha sonra bu kişilerin cezalandırılması sürecini takip edeceğiz" dedi.
"Basit bir tıbbi hata olduğunu söylediler"
Suç duyurusunun ardından sağlık merkezinden aldıkları geri dönüşü de anlatan Özgül, merkezin yaşananların basit bir tıbbi hata olduğunu belirttiğini ve yeniden test yapılmasını önerdiğini öne sürdü.
Özgül, "Bunun basit bir tıbbi hata olduğunu söylediler. Tekrar para verilmesini ve test yapılmasını önerdiler. Müvekkillerimiz zaten 19 yıl boyunca çeşitli testler verdi. Biz bu testlerin doğru değerlendirilmediğini, baştan savma yapıldığını, belki de kasıtlı şekilde "Sizin şu hastalığınız var" denilerek evlerine gönderildiklerini düşünüyoruz" dedi.
"Başka mağdurlar da olabilir"
Soruşturmayı yakından takip etmelerinin nedenlerinden birinin başka kişilerin de benzer şekilde mağdur edilmiş olabileceği düşüncesi olduğunu aktaran Özgül, "Sadece müvekkillerimiz değil, Türkiye'nin her yanından insanlar bütün maddi imkanlarını seferber ederek çocuklarını buraya getiriyor. Türkiye'nin farklı yerlerinden başka insanların da mağdur edilmiş olabileceğini düşünüyoruz" ifadelerini kullandı.
Yurt dışında yapılan testlerin ardından çocukların gerçek hastalıklarının öğrenildiğini savunan Özgül, "Biz yurt dışına test gönderdikten sonra gerçek hastalığımızı öğrenebiliyoruz. Dolayısıyla burada verilen testler, paralar ve harcanan imkanların nereye gittiğini sormak istiyoruz" diye konuştu.
Baba Bakır: "Hayatımızı konulan teşhise göre şekillendirdik"
Çocukların babası Ersin Bakır ise ilk çocuklarının engelli doğmasının ardından yaptıkları araştırmalar sonucunda söz konusu genetik merkezine başvurduklarını anlattı. Burada gerçekleştirilen muayene ve tetkiklerin ardından çocuklarına "Angelman Sendromu" teşhisi konulduğunu belirten Bakır, 4 yıl sonra dünyaya gelen ikinci çocukları için de aynı merkeze başvurduklarını söyledi.
Bakır, "İlk çocuğumuz engelli doğdu. Yaptığımız araştırmalar sonucunda bir genetik merkeziyle görüştük. Muayene ve tetkiklerin ardından çocuğumuzun Angelman Sendromu olduğunu söylediler. Dört yıl sonra ikinci çocuğumuz doğdu. Bu da bizim için bir yıkımdı. Tekrar aynı genetik merkezine başvurduk. İkinci çocuğumuzda da aynı bulguların olduğunu ve Angelman Sendromu bulunduğunu söylediler. Bu bizim için ikinci bir yıkım oldu" dedi.
"Çocuklarımızın bütün yaşamını bu teşhise göre düzenledik"
Konulan teşhis doğrultusunda çocuklarının tedavi ve eğitim süreçlerini şekillendirdiklerini dile getiren Bakır, "Hayatımızı bu şekilde dizayn ettik. Çocukların eğitimlerini, tedavilerini ve bütün yaşamlarını Angelman Sendromu'na göre düzenledik. Bu süreçte çok yıprandık. Yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilmek amacıyla Angelman Sendromu Derneği'ni kurduk" ifadelerini kullandı.
"Yurt dışındaki test, teşhisle uyumlu çıkmadı"
Derneğin yurt dışındaki çalışmaları kapsamında çocuklarına ait örnekleri test için yurt dışına gönderdiklerini belirten Bakır, sonuçların Angelman Sendromu teşhisiyle uyumlu olmadığının bildirildiğini söyledi.
Bakır, "Yurt dışına gönderdiğimiz test sonucunda çocuklarımızın bulgularının Angelman Sendromu ile uyumlu olmadığını söylediler. Bu çelişkiyi genetik merkezine ilettik. "Burada bir uyumsuzluk ve çelişki var. Bize durumu anlatabilir, raporlarımızı gönderebilir misiniz?" diye sorduk. Bunun üzerine 19 yıl sonra çocuklarımızın Angelman Sendromu olmadığını söylediler" diye konuştu.
"Yapılan çalışmalardan haberimiz olmadı"
Merkezin 2021 yılında çocuklarıyla ilgili başka bir test çalışması yaptığını ancak bu konuda kendilerine bilgi verilmediğini iddia eden Bakır, "Bu kez Prader-Willi Sendromu olduğunu söylemişler. Fakat bundan bizim haberimiz yoktu. Daha sonra yapılan çalışmalarda çocuklarımızda Prader-Willi Sendromu'nun da bulunmadığını söylediler. Yani o sendrom da değilmiş. Bu çalışmaların hiçbirinden bizim haberimiz olmadı" dedi.
"Yeni testler için 7-8 bin dolar istendi"
Merkezin son olarak çocuklara yeniden genetik test yapılmasını önerdiğini söyleyen Bakır, testlerin kişi başı 3-4 bin dolara mal olacağının kendilerine bildirildiğini öne sürdü.
Bakır, "Çocukların genetik testlerini yeniden yapabileceklerini söylediler. Ancak bu testlerin kişi başı 3-4 bin dolar olduğunu belirterek iki çocuk için bizden 7-8 bin dolar talep ettiler. Bu parayı veremeyeceğimizi söyledik. Yaşadığımız zorluklar ve hayal kırıklıklarının ardından aldığımız bu sonuç bizim için yeni bir hayal kırıklığı oldu. Yapacak başka bir şeyimiz kalmadığı için kurumdan davacı olduk" ifadelerini kullandı.
"Kızımızı gelinlikle görme hayalimizi gerçekleştirdik"
Çocuklarını büyük bir özenle büyüttüklerini anlatan Bakır, kızlarını gelinlikle görme hayallerini 18'inci yaş gününde gerçekleştirdiklerini belirtti.
Bakır, "Biz çocuklarımızı el bebek gül bebek büyüttük. İleride göremeyebileceğimiz şeyleri onların da yaşaması için çaba gösterdik. Kızımızı gelinlikle görmek hep hayalimizdi. Kızımız 18 yaşına geldiğinde ona gelinlik giydirdik. Engelli çocuklarımızı da bir araya getirerek kızımıza doğum günü partisi düzenledik" dedi.
Genetik merkezinin avukatı suçlamaları reddetti
Hakkında suç duyurusunda bulunulan genetik merkezinin avukatı Ziynet Özçelik ise suçlamaların gerçeği yansıtmadığını savundu. Konunun doğru anlaşılmadan suç duyurusuna taşındığını belirten Özçelik, müvekkilinin haksız bir suçlamayla karşı karşıya kaldığını söyledi.
Özçelik, "Bunların gerçekte doğru bir biçimde anlaşılamamasından ve suç duyurusuna taşınmasından üzgünüz. Müvekkilimiz ne yazık ki haksız bir suçlamayla karşı karşıya. Buradaki dilekçeyi biliyorum ve bu dilekçede yer alanlar gerçeğe aykırı" dedi.
"Tanısı konulamamış nadir bir hastalıktan söz ediyoruz"
Çocuklarda görülen hastalığın henüz tanımlanamadığını savunan Özçelik, klinik bulgular ile laboratuvar sonuçlarının her zaman birbiriyle örtüşmeyebildiğini belirtti.
Özçelik, "Aslında tanısı konulamamış nadir bir hastalıktan, daha doğrusu tanısız bir hastalıktan söz ediyoruz. Dünyada ve ülkemizde klinik bulgularla laboratuvar sonuçlarının birbiriyle uyuşmadığı hastalıklar var. Bu hastalıklara tanı konulamıyor ve tedavileri bilinemiyor. Bu olayın da böyle olduğunu düşünüyoruz" ifadelerini kullandı.
Tıbbın mevcut bilgi ve imkanlarına rağmen bazı hastalıkların nedenlerinin belirlenemediğini dile getiren Özçelik, "Bugün tıbbın geldiği nokta ve sahip olduğu bilgiler itibarıyla tanısı konulamayan, neden oluştuğu bilinemeyen ve dolayısıyla tedavi edilemeyen hastalıklar var. Bunların sayısı da ne yazık ki azımsanacak düzeyde değil. Toplumlar için önemli bir sorun oluşturuyor. Bu da onlardan biri" diye konuştu.
"Yanlış teşhis varsa doğru tanının ortaya konulması gerekir"
Yanlış teşhis konulduğu yönündeki iddiaları reddeden Özçelik, merkezin belge ve kayıtlarının incelenebileceğini söyledi.
Özçelik, "Bu kesinlikle doğru değil. Bu iddia yanlış. Belge ve kayıtlarda bunlar zaten var. Eğer gerçekten ortada yanlış bir teşhis varsa doğru tanının ne olduğunun ortaya konulmuş olması gerekir. Aynı zamanda doğru tedavinin de belirtilmesi gerekir" dedi.
Çocuklara doğru teşhis konulduğunu gösteren bir belgenin bulunmadığını savunan Özçelik, "Acaba doğru tanının ne olduğuna ilişkin bir belge gösterildi mi ya da bugün bu hastalığın tedavi edilebildiği söylendi mi, bilmiyorum. Bizim bildiğimiz kadarıyla böyle bir belge veya tedavi bulunmuyor" ifadelerini kullandı.